南京儿童病院血液科的自在疗护病房里，阳光透过窗帘洒进来。床上的孩子空闲地睡着，监护仪发出平稳的滴滴声。照应长杜琳俯下身，轻轻为孩子整理了一下被角，又摸了摸他的小手，阐述温度适当。

“咱们守在人命的尾声，不与死神竞走，只精心防守尊荣。”这不是昔时病房。住在这里的孩子，大多患有无法疗养的疾病，人命插足倒计时。而这里，也看不到东谈主们思象中那种压抑和冰冷——墙上贴着卡通贴纸，床头放着毛绒玩物，照应们会陪孩子玩游戏、讲故事、看动画片。

为疾病最后期患儿和家庭提供全标的温暖照护

儿童自在疗护也称儿童姑息疗养，是为患有无法疗养、危及人命或人命受限疾病的儿童（0-18岁）过火家庭提供的全面、全程、全东谈主的关爱扶持。

“儿童自在疗护和成东谈主又有很大区别。”杜琳直言，成东谈主患者粗略抒发我方的意愿，而孩子常常说不明晰我方的感受。“咱们要关注他的生理、神思、社会及精神一起需求，不仅用药缓解体魄祸害，更通过游戏、故事等表情安抚怯怯浮躁的厚谊。”杜琳说，办事对象也不单是是患儿本东谈主，还包括父母、兄弟姐妹，“为家庭提供全标的的扶持，帮他们构建一个褂讪、充满爱的环境。”

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初中女孩萍萍（假名）住进自在疗护病房时，就知谈我方病得很重。因为是芳华期女孩，爸爸照顾生涯起居多有未便。杜琳和共事们主动承担了为萍萍洗头、擦澡等体魄照顾的责任。搏斗深远，她们发现小密斯爱干净也爱好意思，每次沉迷齐要用香香的沐浴露，洗完还要把头发吹出一个悦办法发型。

“她对生涯仍然充满但愿。”杜琳说。在自在疗护病房，照应们频繁会奋勉兴奋孩子的愿望。吃爱吃的食品、听心爱的歌、看一场线上的演唱会，致使装璜成动漫东谈主偶来拜谒……这些看似浅薄的小事，对人命末期的孩子来说，却是雄壮的慰藉。

有一次，照应们问这个女孩有什么心愿。萍萍思了思说，思把我正直在作念的一串手工项链完成，送给妹妹。她还说，但愿爸爸姆妈不要再因为她的病和医药费争吵了。“大东谈主总以为孩子放浪、爱撒娇，其实他们有本领比咱们更闇练。”杜琳感触。

自在疗护不是灭亡，是“让孩子欢腾少许”

在自在疗护病房，准确评估并有用死心疼痛，是统共照护的前提。除此以外，照应们还承担着多重变装——对呼吸落索、恶心吐逆等各式不适症状进行侵扰，提供口腔、皮肤、管谈照顾，确保孩子体魄恬逸；用孩子能链接的话语，和他们聊人命与死亡的话题，缓解神思压力；同期，四肢信息的传递者，在多学科团队和家庭之间架起同样的桥梁；在患儿家属需要“喘气”时，NBA比赛(中国)外围下注APP接过照护的极力棒。

许多家长第一次听到“自在疗护”这个词，是不平的。“他们会以为，把孩子送进自在疗护病房，即是灭亡疗养了。”杜琳坦言，这是她和团队在责任中遭遇的最大挑战。

在她看来，自在疗护对家长而言是一种遴荐权，而不是义务。在与家长同样时，杜琳会额外醒目措辞。用“让孩子欢腾少许”来代替“恶化”“无法疗养”这类明锐的词汇。“有本领，追随和恭候比说教更有劲量。”杜琳说，淌若家长暂时拒却继续这个话题，她透顶链接，“我只是思让他们知谈，有这么一种温暖的遴荐存在。什么本领思聊了，或者以为孩子太难过了，随时不错来找咱们。”

在儿童病院的自在疗护病房，最小的孩子唯有两个月零五天。而在这里离世的最小患儿，也仅有四个月零二十八天。

直面这么小的人命，照应们的感受愈加复杂。杜琳坦言，刚从事自在疗护职业时，更多的是缺憾和痛惜。“那本领宇宙齐抱着争取一切契机积极救治的魄力，以为莫得救过来即是失败。”

跟着自在疗照顾念的深入，以及病院儿童自在疗护病房的落地，她的思法变了。“因为咱们齐全地追随孩子和家庭走过人命最后期，在这个历程中，兴奋了孩子的心愿，平缓了祸害。咱们无法篡改人命的长度，却让人命的质料获得了提高。”

孩子离世后，照应们还会为父母作念哀伤带领，匡助他们尽快走出厚谊逆境。“反而因为这些责任，咱们感受到了人命的力量和生涯的但愿。”杜琳说。“从事自在疗护，领先要学会感性离别个情面感与专科责任。”杜琳说，哀吊是正常的共情反馈，不压抑、不自责，继承它，然后身手更好地责任。

被孩子依赖、被家属感想，是无可替代的处事价值

自在疗护照适时常被称作“守夜东谈主”“摆渡东谈主”。在杜琳看来，她能感受到这些名称背后的善意和尊重。“不管哪种名称，只须宇宙招供咱们的责任，粗略通过这些形象的名称把自在疗照顾念传播得更广，咱们齐至极乐意。”

作念了3年儿童自在疗护，杜琳对“死亡”的见解也发生了根人性的变化。“照旧咱们常说，医护的责任即是与死神竞走，把患者从死神手里抢追想。”她说NBA比赛(中国)外围下注APP，“从事自在疗护后，我意志到继承死亡是人命的一个当然历程，也显著了医护的价值不单是疗养。”

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